2019-10-03

pissreumatism mitt bland färgglada kläder och mönster




Den syns inte på utsidan, den förändrar min tillvaro och den påverkar min ork. Men den definierar inte mig.

Det har nu gått ett drygt halvår sen beskedet och diagnosen kom. Reumatoid Artrit. Hur jävla roligt låter det? Nej, inte roligt alls och ska jag vara helt ärlig så är det inte speciellt upplyftande heller.

Förnekelse, ilska, sorg, lättnad, smärta, trötthet, otillräcklighet, besvikelse, rädsla- ja, känslorna är många. Men jag vägrar ju ge mig och låta mig tappa humöret. 
Precis som när man är gravid och när man har fått barn vill alla delge sina historier, ge sina goda tips och jag vet att alla menar väl. Men precis som graviditet och förlossningar är denna kroniska sjukdom väldigt individuell.

Visst har jag försökt att läsa på, för att lära mig mer och speciellt för att se vad jag kan göra för att hjälpa mig själv. Men samtidigt som jag försöker så känner jag att det går liksom utför. När man är positivt lagd blir smällarna kanske lite hårdare, just för att man är positiv och tänker "nästa medicin kommer säkert funka"... och sen nä. INGET.

Vad vill jag egentligen med detta? Mer än att det kanske snarare är ett sätt för mig själv att pränta ner mina tankar. Jo, belysa denna kroniska sjukdom. Hur individuell den är och hur man kan leva med den. Jag är snart 38, har sökt svar på mina smärtor och vridit in och ut på mig själv för att det var nog bara ledvärk, i flera år... Jag har ifrågasatt min egna hjärna, spelar den ett spratt med mig? Har jag inte ont? Hur kan det komma och gå? Hur kan inget synas på röntgen av händer, handleder, knän och fötter? Hela min journal är full av notiser från läkarbesök där ingen tog mig på allvar. Ingen tog blodprov. Inte en enda gång för att se om det kanske var nåt annat. 
Men så kom tröttheten och den tog över. Då blev det liksom tydligare att det faktiskt var något, fick remiss till reumatologen tack vare en ihärdig läkare som fattade att nåt var fel och på den vägen är det.

Nu har jag det bästa teamet som bemöter mig med förståelse, säger åt mig att klaga mer för att få mer hjälp, berättar att de är här bara för människor som jag, i alla åldrar. Ett helt team av läkare, sjuksköterskor, arbetsterapeut, sjukgymnast och kuratorer. Så jag är väl omhändertagen. De stöttar och lättar på alla tankar. Och de jobbar med mig. Och jag är fortsatt positiv, tack vare dem.

Så alla ni, som har skrivit till mig, hört av er om hur och när jag började känna att nåt var fel, som har tackat mig för att jag belyser reumatismen i sin vardag på Instagram, bland färgglada kläder och skor... håll humöret uppe. Jag är glad att jag kan hjälpa er hitta rätt och stötta i att stå på sig. För inget görs av sig själv. Jag behövde min man vid min sida, som förklarade hur jag hade det utifrån, som berättade hur det var på riktigt. 

Och det finns en uppsjö av mediciner därute om man är öppen för det. Det tar liksom aldrig slut. Och det enda målet läkarna har är att man ska bli bättre och ha mindre ont.

Så. Även om det var en sorg att det var reumatism så är det ändå en lättnad. Nu kan jag sätta ord på vad som inte stämmer och det förklarar en hel del. Men det definierar inte mig som person. Jag är så mycket mer än en sjukdom och vill så förbli!

Så pissreumatism kan få stanna vid pissreumatism. 
Och Klara är fortfarande Klara. 
En färgglad Klara som har lite värk, blir tröttare än vanligt och är lite stelare, men Klara liksom.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar